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揭秘“腎斗士”內特羅賓遜:三年腎衰竭抗爭路深陷抑郁癥泥沼

2024-07-21 20:00:35

(原文發表于7月16日,作者為ESPN的高級撰稿人Baxter Holmes,文章內容不代表譯者觀點)

4月11日星期四,雷金納德-巴拉德正坐在位于加利福尼亞州帕薩迪納的家中,手機突然響了起來,這位因出演情景喜劇《馬丁》和《伯尼-麥克秀》而出名的演員打開了妻子發來的短信。

這是一條關于前NBA后衛內特-羅賓遜的報道。

兩天前,內特-羅賓遜公開分享了一個極其私人和災難性的消息——他的腎衰竭已持續數年,如果不接受移植手術,他不知道自己還能活多久。

“我的兩個腎都不行了。”羅賓遜后來告訴ESPN。

看到這則消息的巴拉德很困惑,他心想,這似乎是舊聞了。兩年前,他不是讀過一篇關于羅賓遜面臨同樣問題的報道嗎?

巴拉德是一名狂熱的體育迷,2020年12月,他自己也面臨腎衰竭。在確診當天,他的醫生向他介紹了國家腎臟登記處的“配對腎臟交換計劃”。

巴拉德的醫生告訴他,巴拉德身邊的人可以代表他向該計劃捐獻一個腎臟,這樣巴拉德就可以從其他地方的活體捐獻者那里得到一個腎臟作為回報。巴拉德被告知,整個過程可能需要不到一年的時間,這比等待從去世的人那里獲得匹配的腎臟要快得多,因為后者可能需要幾年的時間。于是巴拉德報了名,在接下來的幾個月里,巴拉德的妻子進行了大量的篩查后,捐出了一個腎臟,捐給了加利福尼亞州的一名男子,而巴拉德則從北卡羅來納州的一名婦女那里得到了一個腎臟。

巴拉德告訴ESPN,他的移植手術是在2021年12月進行的,也就是在他最初確診的一年后,如果不是因為在此期間需要進行心臟手術以清除他的一條動脈中的堵塞物,他本可以更快獲得腎臟。

收到新腎臟幾個月后,巴拉德接到了德克薩斯腎臟基金會的電話,該基金會邀請他這位土生土長的德克薩斯人(他出生在加爾維斯頓)擔任大使。基金會希望他能幫助宣傳換腎計劃和換腎過程,讓更多的人參與進來,巴拉德爽快地答應了。在基金會工作期間,巴拉德結識了基金會總裁兼首席執行官蒂芙尼-瓊斯-史密斯,后者在2017年加入基金會,此前她的直系和旁系親屬中有16人因腎病去世。

巴拉德收到妻子短信的幾個小時后,下午1點37分,他給德克薩斯腎臟基金會總裁瓊斯-史密斯發去一則語音郵件。瓊斯-史密斯起初不知道內特-羅賓遜是誰,但她很快就知道她需要聯系羅賓遜。

當天晚上,瓊斯-史密斯結束一個醫療保健活動后,坐在車里給內特-羅賓遜打去了電話,當時是晚上8點53分。

瓊斯-史密斯首先問羅賓遜,他是否在任何形式的等候名單上?無論是接受已故者的腎臟,還是接受在世者的腎臟?羅賓遜回答是的

他還記得自己的登記過程嗎?比如與專家們的談話,專家引導他登記接受新腎臟捐贈的無數步驟——診斷測試、心理健康檢查、篩選、風險告知?

內特-羅賓遜停頓了一下,他完全不記得那個過程。瓊斯-史密斯又問了一遍,還是一無所獲。

瓊斯-史密斯立刻意識到出了問題,她很快便反應過來,內特-羅賓遜根本不在等候名單上。

羅賓遜繼續告訴她,三年來,他每周都要接受多次腎透析治療,這是一個清除血液中代謝廢物和多余液體的過程。他的父親最近結束了長達10年的透析治療,但羅賓遜仍需堅持。

聽到這個時間跨度,瓊斯-史密斯不寒而栗

瓊斯-史密斯知道,雖然有些人可以在透析中存活幾十年,但平均壽命只有五到十年

在聽羅賓遜講述他的故事時,瓊斯-史密斯知道,面對危及生命的情況人們都會產生恐懼和孤立無援的情緒。

“他(內特-羅賓遜)看起來就像我交談過的其他經歷多年透析的年輕人一樣,”瓊斯-史密斯告訴ESPN,“他已經崩潰了。”

瓊斯-史密斯告訴羅賓遜,她會幫他聯系專家和專科醫生,她向他保證一切都會好起來的,她告訴羅賓遜要對她保持誠實和透明,羅賓遜說他會的,然后瓊斯-史密斯向他介紹了國家腎臟登記處。

通話持續了19分鐘。

掛斷電話后,瓊斯-史密斯簡直不敢相信,這位有名又富有、擁有世界上最好的醫療保健服務的人,怎么會在一場危及生命的斗爭中如此迷失方向?

瓊斯-史密斯思緒紛飛:如果像羅賓遜這種人等了三年都還找不到新的腎臟,那么近10萬名在腎移植等待名單上的美國人是什么處境?還有數百萬像羅賓遜一樣患有腎衰竭的美國人呢?他們的命運又如何呢?

她還知道,美國黑人的情況往往更糟,他們患腎衰竭的概率是白人成年人的三倍多。

第二天,瓊斯-史密斯和羅賓遜打了8通電話。在接下來的幾周里,她幾乎每天都會給羅賓遜打電話。

她很想知道羅賓遜身邊的醫護人員是否提供了正確的引導?他有主動咨詢相關問題嗎?

她的腦海里始終無法擺脫一個問題:內特-羅賓遜當初是怎么走到這一步的?這一切究竟是怎么發生的?

2005年秋天,內特-羅賓遜站在曼哈頓中城特種外科醫院的醫生辦公室里。他當時才21歲,還是尼克斯的一名新秀。不久前,離開華盛頓大學的他在NBA選秀大會的第21順位被選中。

羅賓遜此行是去做例行體檢的。尼克斯的隊醫是一位名叫麗莎-卡拉漢的女士,卡拉漢身高1.57米,她評估過的大多數球員都需要坐下來才能直視她的眼睛,但身高1.75米的羅賓遜幾乎不用坐下,她很快就喜歡上了這個以愛開玩笑著稱的西雅圖人。

在最初的體檢中,卡拉漢注意到羅賓遜的血壓高于正常值。她告訴羅賓遜,這并不是什么大問題,但他們應該留意一下。她知道,高血壓在黑人中很常見。于是羅賓遜便通過了檢查,并開始了他的NBA職業生涯

在那個賽季的晚些時候,也就是2006年的春天,羅賓遜在一個早晨醒來,感到前所未有的惡心,他不知道為什么。在羅賓遜的記憶里,他一直很健康,從沒缺過一天課,也從未缺席過一次訓練。但那天,他感覺比他一生中任何時候都難受,他擔心自己無法參加尼克斯的隊內訓練。

“別鬧了,兄弟,”一位隊友對羅賓遜說,“你是個新秀,可不能遲到!”

“我生病了,”羅賓遜說,“我沒有撒謊。”

羅賓遜知道隊友們不相信他,于是便跳上自己的車,獨自開車去訓練,最后卻連走到訓練場的垃圾桶邊旁邊都做不到。羅賓遜在訓練場上嘔吐不止,他的腿開始抽筋,然后是手,身體上上下下都開始抽筋

尼克斯隊醫卡拉漢帶走了羅賓遜,讓他住進了附近的一家醫院。

做完血液檢查后,羅賓遜坐在那里,醫生解釋說他的腎臟似乎功能不全,這就是導致他高血壓的原因

當時的羅賓遜還不知道這意味著什么

卡拉漢告訴羅賓遜,她想開始更密切地監測他的血壓,因為進行激烈的心血管活動——比如打一場NBA比賽,可能會導致血壓飆升,也許還會引發心臟病。

“她說我們不希望你在球場上心臟病發作。”羅賓遜回憶卡拉漢曾對他說的話。

羅賓遜大吃一驚,他的NBA職業生涯才剛剛開始,現在就岌岌可危了

“我要打籃球,”羅賓遜對卡拉漢說,“如果發生了,那就發生了。如果要我死于我所熱愛的事業,那就死吧。”

不久之后,卡拉漢與羅賓遜一起來到紐約康奈爾大學醫學院,腎臟專家證實了卡拉漢的擔憂:羅賓遜的腎臟功能不正常,不僅如此,醫生還告訴他,他最終需要接受腎臟移植手術。羅賓遜點了點頭,他相信“最終”可能還要等上好幾年。現在,他只想打球。

不過,羅賓遜開始服用降壓藥,并同意經常接受檢查。

多年來,這已經成了他的家常便飯。只有在極少數情況下,他會突發急病,需要去醫院,但他說他總共只因此缺席過兩場比賽。

卡拉漢一直密切關注著他,即使在羅賓遜離開尼克斯之后,羅賓遜后來效力過凱爾特人、雷霆、勇士、公牛、掘金、快船和鵜鶘。這種經歷對卡拉漢來說也是全新的,她從未照顧過任何患有腎病的年輕職業運動員,她所知道的唯一一位患有腎病的球員是在20世紀90年代和21世紀初打球的名人堂中鋒阿隆佐-莫寧。

2016年羅賓遜離開了NBA,他在NBA打了11個賽季場均11 分,其中2008-09賽季,即他為尼克斯效力的最后一個賽季,場均能得到17.2分。羅賓遜曾在2006年、2009年和2010年贏得扣籃大賽冠軍,后來他又在海外聯賽打了兩個賽季,直到2018年徹底退役。羅賓遜說,腎臟問題從未影響到球隊與他簽約,也沒有提前結束他的職業生涯。自始至終,他都很快樂,他成為了四個孩子的父親。他實現了自己的夢想,他對一切心滿意足

但是,羅賓遜一直都知道,他的腎臟有一天可能會衰竭,只是不知道是什么時候。

時間來到2021年的夏天,內特-羅賓遜帶著兒子去費城參加籃球訓練營。突然,羅賓遜開始感到不適。他頭痛欲裂,感到全身疲勞,也沒有食欲。兒子在體育館打球時,他大部分時間都待在車里。

回到西雅圖家中后,羅賓遜便住進了當地一家醫院,在那里他的新冠檢測呈陽性。住院期間,他開始嘔吐。他無法控制自己的大小便,劇烈的疼痛蔓延到全身。

醫生開始進行一系列檢查,結果非常糟糕。近15年來一直存在的可能性現在變成了現實:羅賓遜的腎臟正在衰竭,如果他不立即開始透析,醫生告訴他,他可能會死。

于是,羅賓遜在一周內便開始透析,此后開始了長達數年的透析生活。他的鬧鐘會在凌晨4點20分響起,他在4點45分之前離開家,然后驅車20分鐘前往西雅圖的一家診所,在那里每周一、三、五,他從早上5點30分到9點整一直坐在椅子上,一根管子將液體從他的手臂泵入泵出。

這個過程讓他精疲力竭,讓他身心俱疲。接受透析的第一年,羅賓遜便患上了抑郁癥。他開始長時間一個人待在西雅圖家中二樓的一個小房間里,房間里擺放著他的三座扣籃大賽冠軍獎杯。墻上掛滿了他效力過的NBA球隊的球衣,以及他的對手贈送的球衣,有詹姆斯、韋德和麥迪。這里還有一張桌上足球桌、一臺投影儀和一個屏幕,他在這里玩電子游戲,和朋友一起看電影。這個房間給他帶來了快樂,也能引起最美好的回憶。

但如今,這間房間也被籠罩在黑暗之中,內特-羅賓遜在黑暗中日復一日地坐了將近一年。

羅賓遜告訴從小玩到大的朋友西爾維斯特-丹尼斯:“我感覺自己從里到外都奄奄一息了。”

包括丹尼斯在內的朋友們都懇求羅賓遜,告訴他:“你不能讓這一切耗盡你的精力,沮喪會害死你的。”而羅賓遜總是會反駁說,朋友們不知道他經歷了什么。羅賓遜告訴ESPN:“那是一段極度黑暗的時光。”

醫生的診斷結果和不確定的未來最終讓羅賓遜崩潰了,這是他第一次面對自己的死亡,生活里長期感到自己不可戰勝之后,這一次他體會到了無力感,他的孩子們稱他為超人。

羅賓遜說:“當你的孩子這么叫你時,你也會有這種無敵的感覺。”

內特-羅賓遜開始悄悄地詢問親朋好友是否可以為他捐獻腎臟,但這種內疚感壓得他喘不過氣來,尷尬的情緒也是如此,他為此感到羞愧。

羅賓遜說:“向別人提出這樣的要求很不容易,這可不像問別人‘兄弟,能借我點糖嗎?’”

羅賓遜起初以為自己會被自動列入等待新腎臟的名單,當他得知登記過程要復雜得多時,感到非常驚訝。

“他們說我必須接受所有這些檢查,”羅賓遜說,“然后還有一個委員會來確保我是健康的,值得擁有一個新的腎臟。”

羅賓遜心想:什么?值得擁有一個新的腎臟?

羅賓遜說:“這不僅僅像去換前十字韌帶那么簡單,我真的以為就是如此。我不知道還必須有人脈,認識某位愿意捐獻腎臟的人,或者是將死之人。”

突然間,他感覺自己陷入了一場風暴之中,既要設法穿越美國醫療體系的復雜迷宮,又要在身體機能衰竭的情況下求生存。有太多的信息需要處理,有太多的問題他甚至都不知道該怎么問。

羅賓遜的憤怒與日俱增,他說:“我們的醫療體系千瘡百孔。”

周復一周,月復一月,羅賓遜繼續做著腎透析。有時,他身邊的病友突然間就不見了。“這些人要么得到了新的腎臟,”羅賓遜拖長語調說,“要么沒有。”

羅賓遜的情況最終傳到了坦克-約翰遜的耳朵里,他曾在華盛頓大學橄欖球隊與內特-羅賓遜并肩作戰過一個賽季,兩人多年來一直保持著聯系。坦克通過華盛頓大學社區聽說羅賓遜病了,而且病得比人們知道的還要嚴重。

他開始聯系羅賓遜,給他發了近十條信息,但都沒有收到回復。

羅賓遜身邊的許多人都希望他能公開病情,相信會有人愿意為他捐腎。不僅如此,他們還相信羅賓遜能為自己發聲,尤其是在美國黑人的圈子里。前NBA后衛賈馬爾-克勞福德是西雅圖籃球界的傳奇人物,也是羅賓遜的密友,他希望羅賓遜能公開發表言論。羅賓遜的發小丹尼斯也是如此,大學橄欖球隊友坦克-約翰遜也是。近兩年后,也就是2022年中期,坦克-約翰遜終于與羅賓遜取得了聯系

但羅賓遜依舊保持沉默,在他周圍的人看來,他似乎越來越不愿意無限期接受腎透析。

丹尼斯對羅賓遜說:“你不能坐以待斃,你必須積極主動起來,這關乎你的生命。”


2022年秋天,丹尼斯參加了西雅圖雷尼爾海灘高中的一場橄欖球賽。他在現場觀看了羅賓遜兒子們的比賽,他稱呼這些孩子為侄子。當丹尼斯坐在看臺上時,羅賓遜則又一次住進了醫院,他的病情和以往一樣垂危

丹尼斯告訴ESPN:“當時死神就站在他病房的門口。”

丹尼斯始終在向羅賓遜重申,他需要繼續戰斗,即使不是為了自己,也是為了孩子。羅賓遜反駁道,如果他死了,至少丹尼斯可以照顧自己的孩子。

突然,一則消息開始在人群中傳播開來。有人問丹尼斯:“你聽說了嗎?”

他低下頭看了看手機,終于看到了兩年來他一直懇求羅賓遜做的一件事——發表一份聲明,宣布他正在接受腎衰竭治療的事實。聲明中提到,羅賓遜想為他人發聲,他感謝人們對他的支持。

丹尼斯生氣地放下了手機。他想,這則聲明很好,但缺少了最重要的內容,缺少了能拯救他朋友的東西:羅賓遜需要腎臟捐獻的事實。

羅賓遜對丹尼斯說:“這就是我的表達方式,公告里想說的都說了。”

“內特,你還沒說你需要一個捐贈者呢!”丹尼斯回擊道,“你需要一位腎臟捐贈者!說啊!”

丹尼斯和羅賓遜從小一起長大,第一次見面時丹尼斯10歲,羅賓遜8歲。但如今丹尼斯對羅賓遜越來越不滿,先是因為他選擇保持沉默,后來又因為他沒有為自己爭取更多權益。

丹尼斯說:“羅賓遜告訴我,他只想讓這一切趕快結束。”

丹尼斯眼看著羅賓遜因為病重而去醫院的次數越來越多,從每年一次到開始透析后的每幾個月一次,再到后來偶爾一個月多次

羅賓遜總是知道自己什么時候需要住院。他會出現偏頭痛,然后視力模糊,然后開始咳嗽,再然后他就會吐出在丹尼斯看來是綠色的膽汁。

在醫院里,醫生會給羅賓遜檢查血壓,他的血壓太高了,醫生們擔心他會心臟病發作。


2023年1月,在羅賓遜發表聲明后不久,丹尼斯與全美籃球運動員協會取得了聯系,后者讓羅賓遜與莫寧(前NBA球員)取得了聯系,莫寧曾在2003年接受了表弟的腎移植手術,此后一直為這一問題發聲。莫寧鼓勵羅賓遜說,他可以戰勝病魔繼續活下去,就像現年54歲的莫寧一樣。時間一天天過去,更多的人在努力督促羅賓遜向前邁進。然后,就在今年春天,一連串的活動一個接一個展開了。

4月9日,哈斯勒姆和邁克-米勒在他們的播客節目里發布了對羅賓遜的采訪,羅賓遜在采訪中描述了他在接受透析頭兩年的抑郁深淵,稱他從未感到如此低落。

4月10日,《每日郵報》發表了一篇采訪,描述了羅賓遜病情的嚴重性,羅賓遜在采訪中說,如果得不到新的腎臟,他不知道自己最終還能活多久。

坦克-約翰遜再次伸出援手,這一次羅賓遜選擇了配合。于是,約翰遜幫助解說了一段視頻,這段視頻于5月3日在西雅圖舉行的華盛頓大學春季橄欖球賽期間,在電子屏幕上播出。這段視頻里,觀眾會被引導到一個大學網站,在那里他們可以填寫一份表格,看看自己是否適合捐獻腎臟幾天后,5月6日,華盛頓大學在推特上發布了同樣的信息。不久后,5月18日,克勞福德在推特上發布了約翰遜的視頻號召,稱“我們需要每個人都參與進來”。同一天,內特-羅賓遜在自己的Instagram上分享了這段視頻

然后,就像成千上萬想要移植腎臟的人一樣,他也等待著答復。

大約一周后,有了回音。羅賓遜開車經過西雅圖時,從一位與華盛頓大學保持聯系的朋友那里得到消息,學校收到了很多人愿意捐獻腎臟的申請。

“成千上萬。”羅賓遜說。

透過擋風玻璃,他的淚水開始順著臉頰滑落。

幾周前,在西雅圖市中心一家酒店舉行的生日派對上,羅賓遜被親朋好友團團圍住。他剛剛年滿40歲,在回顧這一里程碑時,他也想到了自己最近的好運氣。他相信,在提供“那個完美腎臟”的群體中,有一個潛在的捐贈者。

不過,羅賓遜說目前他的重點是保持健康,這樣他的身體才能接受移植。他會鍛煉身體,長時間散步,并且吃得很好——不吃加工食品,不吃快餐,多吃蔬菜和水果。當被問及最近的情況如何時,他說:“我很好,至少暫時如此。”

羅賓遜不在腎臟捐獻等候名單上。他說,由于血壓一直太高,而且經常生病,他很難進入那個名單。他說,有很多人更值得接受捐贈,包括那些腎透析時間更長的人。他還對整個過程表示困惑,反復說:“我不知道,伙計。我又不是醫生,別問我。”

最近,內特-羅賓遜因手臂血凝塊住院10天,當時外面慶祝獨立日的煙花照亮了西雅圖的天空。由于出現并發癥,他需要進行緊急手術。他被多次麻醉,也不知道還能不能醒過來。他每天需要服用八種藥物,他說他正在努力降低血壓。他說,他希望能在未來6-12個月內得到一個新腎臟。

羅賓遜計劃在11月進行結腸鏡檢查,之后他將與華盛頓大學的一個專家小組會面,評估他的健康狀況,并確定他的身體是否可以接受一個新的腎臟。然后,他們必須從提供的候選者中確定一名潛在的候選者。

羅賓遜在談到這個過程時說:“這一點也不容易。人們認為這很容易,人們認為‘哦,只要動動手指就能得到一個腎臟’。我倒希望如此!其實不是這樣的。”

“有太多的步驟和瑣事是我不知道的。”

天氣好的時候,羅賓遜會很高興能看著小女兒練習籃球,和孩子們一起在公園里曬太陽玩耍,他還會去遛狗。遇到不順心的事,他也會試著感恩,因為至少他還活著。

“我們也是普通人,”羅賓遜說,“人們看我的眼神就像我是超級英雄什么的,這很酷,但歸根結底我只是普通人。”

他想到了一路上推動他前進的人——丹尼斯、坦克-約翰遜和克勞福德等人,他想到了自己的父親,去年接受腎移植手術的父親一直鼓勵羅賓遜:“你就是下一個。”

羅賓遜還想起了卡拉漢,他在手機的聯系人列表中將她備注為“母親”。在生病最嚴重的日子里,卡拉漢一直陪伴著他。在他的NBA職業生涯中,卡拉漢也一直守護著他

他還想起了瓊斯-史密斯,他稱瓊斯-史密斯為“上帝派來的天使”。她從不責怪羅賓遜對登記過程的無知,從不責怪羅賓遜以為自己在移植候選名單上卻不在,從不責怪羅賓遜不知道該做什么。

“很多時候,人們就是因為對很多事情不了解,內特也是如此,”瓊斯-史密斯說,“如果他一開始就知道這些事,他就會去做了。”

他們第一次交談時,她就向羅賓遜介紹了國家腎臟登記處。她最終讓羅賓遜與那里的管理人員通了電話,希望能幫上忙。最近,她再次向羅賓遜解釋了配對換腎計劃——以及它如何能成為一條更快的途徑,但羅賓遜說他對現在的換腎計劃很滿意。瓊斯-史密斯仍然支持羅賓遜,并仍然希望他能喚起人們對其他人的關注,這些人遠沒有他那么有名,也沒有他那么幸運,他們在努力尋找自己需要的幫助。

瓊斯-史密斯說:“我認為內特一生中最偉大的工作就擺在他面前。”


周六上午,羅賓遜在西雅圖的家中疊衣服,那天是個好日子。周五他過得很糟糕,不停地嘔吐。他本想固執地只吃止吐藥,但也吐了。于是,周六早上5點,羅賓遜去了醫院,7點就診,輸完液9點就出院了。

現在,當羅賓遜公開露面時,人們都會告訴他,他們在為他祈禱,希望他能盡快找到新的腎臟。上周,他帶著女兒去看西雅圖風暴隊的比賽。他們坐在場邊,一位女士走了過來。“我已經89歲了,”這位女士告訴羅賓遜,“我熱愛籃球,我喜歡你為華盛頓大學哈士奇隊所做的一切。如果我還年輕,我會毫不猶豫地把我的腎給你。”羅賓遜向她道謝,強忍住眼中的淚水。

他說:“當人們像這樣向我走來時,給了我希望,這給了我繼續前進的力量。”

羅賓遜開始暢想未來,將眼下的斗爭拋到了腦后。

他說:“在我以后的生活中,等到我得到了一個腎臟時,回想起來的感覺就像‘該死,我真的經歷了這一切’。我一定會好好珍惜得到的腎臟,我會把它當寶貝一樣對待,我要做我應該做的一切。”

羅賓遜還回顧了那些他做過和沒做過的事情。

他說:“如果我能回到起點,我希望自己在新秀賽季就能得到一個腎臟,無論我需要休養多長時間來恢復健康,我都會堅持下去。”

如果可以,他會回到三年前,也就是他第一次開始做透析的時候,努力做好心理準備,讓自己知道這將會是多么艱難。

現在,他努力感恩每一天,感恩每一次呼吸。

“每次醒來睜開眼睛,我都會祈禱,”羅賓遜說,“我睡覺時也會祈禱,我只是心存感激。如果我明天醒不過來,那我也有了一個美好的人生。我努力工作,才有了今天的成就,也讓人們知道了我是誰,我為此付出了巨大的努力,我必須繼續努力才能走出泥潭。”

“而且,”羅賓遜繼續說,“我也要磨煉自己,以早日擺脫泥淖。”

原文:Baxter Holmes

編譯:李太白

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